| 采访：周书卉 受访：海叶 采访时间：4月5日 采访地点：泰兴市国庆新村 ■贝贝1岁多时，海叶慢慢发现他跟同龄的孩子不一样：眼神涣散，头部无法竖立。去医院检查，医生说，他患有脑瘫。 高考落榜后，我很郁闷，去江南散心，被一个男人骗到一个村庄里，卖给了一个残疾人。 我长相一般，又有哮喘病，跟他同病相怜。怀孕7个月时，我跟家里人通电话，希望他们能够接受他。 孩子生下来后，我们一家搬到了泰兴。我在一家福利厂上班，他开了家裁缝店。孩子5岁的时候，他有了外遇。我们分居10年后，离了。 下岗后，我去无锡一户人家做保姆。雇主四处张罗着帮我介绍对象。一天，一个男人上门相亲。看上去，他很老实，闷坐在那里，一声不吭。听说，他30多岁，是一个单位的工勤人员，谈过一个对象，对方跑了。 没几天，我被车撞了，住进医院。男人去看我，他默默坐在我身边，我很感动。 认识一个月后，就领了结婚证。婚后，我才发现丈夫有点不正常：下班一回来就坐在那里，目光傻傻的，跟他说话，他也没反应。我一打听，才知道他有自闭症。 我后悔自己的选择太仓促。 他在家里就像个摆设，里里外外的事情都落到我一个人身上。 一年后，我生下儿子贝贝，贝贝皮肤白，很秀气，月子里，一听到音乐就手舞足蹈，医生们都夸他聪明，我很开心，觉得这是上天给我的礼物。 贝贝1岁多时，我慢慢发现他跟同龄的孩子不一样：眼神涣散，头部无法竖立。我带他去医院检查，医生说，他患有脑瘫。 按照贝贝的病情，当时开始治疗、康复训练的话，是可以治愈的，但一周就得花1000多元。 我跟公公婆婆商量，他们说治了也是白治。孩子是我身上掉下来的肉，怎么忍心不给他治？我把仅有的几千元积蓄取了出来。 每个人的价值观不一样，他们在乎钱，何必去难为他们呢？我想，以后孩子治疗不管有多大的困难，我也不会向他们开口。 ■经过大半年的治疗、康复训练，贝贝的脑瘫症状慢慢缓解，但他的心脏又出现移位，面对巨额医疗费，海叶说，哪怕卖肾也得给孩子治！ 不论刮风下雨，我每天上午、下午都要带孩子去医院治疗、康复训练。我舍不得乘公交车，每天早晨，我5点钟就推着孩子从家里出发了，7点半到医院。 医生同情我，中午不肯我回家，轮流帮我和贝贝买快餐，我很感动。他们帮孩子们康复训练时，忙不过来，我就去帮忙。 训练很痛苦，动作重复、单调，晚上回来，我还得帮孩子按摩、拉筋1个小时。每天躺在床上都累瘫了。 有时，孩子并不是很配合。有一次，我急了，冲他发脾气，他委屈地哭了，我也哭了。 很快，我的几千元积蓄就用光了。医生建议我去找残联，争取为孩子免费治疗。 残联离我家很远，那天，我推着孩子整整走了3个多小时。我从来没有去过政府部门，担心人家不理我，一路上，我盘算着怎么跟人家开口。 还好，那边的工作人员都很和气，他们给我出具了免费治疗手续。 治疗、训练大半年后，孩子终于可以扶着墙壁走路了。可是，就在那个月，他老感冒，发作起来，嘴唇发紫。孩子生下来的时候，心脏有点凹进去，那段时间，凹得更厉害了，而肚子好像又鼓起来一块，一跳一跳的。无锡医院的医生说，他是“漏斗胸”。我不放心，又带他去上海胸科医院检查。医生说，孩子的心脏移到肚子上去了。必须在今年下半年手术，不然，只能活到今年年底…… 后来，医生说什么我都听不见了，只看见他的嘴巴在动。我觉得天好像都塌下来了，天哪，手术费用要60万，我到哪里去筹啊！ 那天，我带孩子去上海外滩，孩子玩得很开心，我给他拍了很多照片，回来后，我对着那些照片抹眼泪，孩子这样的笑容还能保持多久呢？ 无论如何，不能眼睁睁地看着孩子去死啊！哪怕卖肾也得给他治！我请朋友帮我在网上联系买主，可朋友说，我这种身体状况不行。 在朋友的建议下，我打电话向无锡报社、电视台求助，媒体报道后，不少单位和个人捐款。我自己也经常推着孩子到一些单位“化缘”。有一次，我推着孩子去市政府，巧的是，市长毛小平正好乘车出门，看见我们，特地下车安慰我。之后，他汇来1万元。 我原先的雇主知道我的事情后，也送来1000元。我又跟家里的亲戚借了一点。 到去年，七拼八凑，已经有了25万，但还差一大截啊。无锡的媒体记者就陪我去上海胸科医院，经过他们做工作，医院答应免去30万。 还差5万，我实在想不到其他办法了，孩子还有几个月就要动手术了，我急得要命，每天都要看日历。 ■脑瘫的舟舟成长为天才指挥家。海叶相信，贝贝只要好好培养，也不会差。而她明白，眼下贝贝最简单的目标就是活下去，他多活一天，她的幸福就多一天。 这些年，为一心一意照料孩子，我一直没有工作，他爸爸每月工资1000多元。好在去年，我原先的工厂又通知我回泰兴上班，我把孩子带回来了。 孩子不能跳，不能大笑，不然就会发烧、昏迷不醒，他一年总会犯上五六次病，所以，大部分时间只能呆在家里，而且需要人照料。厂里照顾我，给我安排了一个很轻松的工作，我每天去个把小时就可以了，这样，一个月可以多个三四百元收入。 这些年，我穿的都是别人的旧衣服。因为过分劳累，哮喘病越来越严重，一旦病情发作，我只舍得买3块钱一瓶的止喘药。 去年，我送孩子进了幼儿园，可进园没多久，他就晕倒过一次。之后，我给他特意做了个黄布兜，护着他的心脏。但他每天上学后我还是提心吊胆。两个月后，他被退了回来。我也算松了一口气，就自己在家教他。 我在他的小房间里的墙壁上、门上贴满了识字卡片，每天教他认，他很聪明，教两遍就会了。现在，这些字他全部认识。 听说“洪恩英语”点读机很适合孩子，但点读机需要700多元，哪来那么多钱呢？有一次，我抱着试试看的心情，按照广告里提供的号码打到“洪恩英语”的总部，对方听说我的情况后，很同情，免费给我寄来一台。孩子最大的乐趣就是每天跟着点读机读英语，他已经会背不少英语单词。 舟舟是脑瘫，能成长为天才指挥家。我相信，贝贝只要好好培养，也不会差，现在，他最简单的目标就是活下去，他多活一天，我的幸福就多一天。现在，我万里长征已经走了一半了，不管遇到多大的困难，我都要坚持下去。 每天，我都得帮孩子进行几百个肌体训练，一旦落下，他的肌肉就会萎缩；这些年，夜里我从来都睡不踏实。只要听到孩子呼吸气息一粗，我就知道他难受了，赶紧捏开他的嘴巴，不让他咬着舌头，哄哄他，让他放松下来。 去年冬天，我的哮喘病严重发作过一次，发高烧，躺在床上。孩子也特别懂事，摸摸我的额头哄我说，乖，马上就会好的，那一刻，我特别欣慰。 每天都很累。我喜欢唱歌，有时，放开嗓子唱唱，心情就轻松了好多。孩子开心起来，也缠着我，让我唱。 大儿子今年16岁了，上高中，很懂事。每年寒暑假，他都会到我身边来。他很心疼弟弟，每次两人分手时，他都会哭。我说，妈的身体不好，万一将来有个三长两短的，弟弟还得靠你。他叫我放心，他说，他一定好好学习，将来考个好大学。 （文中人物为化名） 记者手记：坐在我面前的海叶喘得厉害，她每说一句话，我的心都替她揪着。说起儿子的聪明和点滴的进步时，笑意就在她满是皱纹的脸上舒展开来。我想起电影《黑暗中的舞者》中，在微弱的光线中翩翩起舞的塞尔玛。带着先天的视力残疾，为了儿子的未来，塞尔玛从容承受着厄运，从未流露过绝望。当她沿着铁路摸索着回家的时候，也是这样一种笑意，那是离希望越来越近的憧憬。 尽管生活悲苦无奈，但海叶选择了担当。而因这份担当，再卑微、再平凡的生命，也有了沉甸甸的分量。 |