（记者 耿凤）全身被“鱼鳞”覆盖，痒得晚上无法入睡，白天不敢出门，不管天气多么炎热都穿着长袖长裤，这样的痛苦已经折磨了卢海琴32年。父母到处求医问药，但丝毫不见起色。面对记者的采访，卢海琴饱含热泪：“我梦想有一天可以穿上裙子！” 病魔缠身 医治无门 日前，在分界镇王厂村卢德忠家，记者见到了他32岁的女儿卢海琴。她身高不足1米6，体形偏瘦，穿着厚厚的外套和长裤，脸部和脖子布满灰色斑点。 从出生5个月开始，女儿全身长红斑，继而红斑发干发硬，还不断往外长，这让卢德忠夫妇紧张不已。听说泰州有家医院专治皮肤病，卢德忠就在自行车上绑个篮子，把卢海琴放在里面，然后带上奶瓶和炒米粉，骑车去泰州给女儿看病。路上卢海琴饿了，卢德忠就停车，向沿路人家讨点热水，冲炒米粉给女儿喝。那时候交通不方便，卢德忠仅一个单程就花了4个小时，回来骑到黄桥时就骑不动了，只好推着车回家。每个星期都要去一次泰州，就这样过了两年，但卢海琴的病情没有得到控制。 父母只要一听说有人能治皮肤病，便带着女儿去看。吃蛇胆、喝蛇血、涂蟾蜍浆，甚至求神问药，什么偏方都试过了，还上了不少当。卢海琴20岁那年，在南京一家专科医院，两个老专家会诊的结果让一家人几乎绝望：“这是一种罕见的鱼鳞病，别说是中国，就是走遍全世界也没人能医治。” 自强不息 不甘人后 7岁那年，卢海琴到村里上小学。“我知道自己和别的同学不一样。”但卢海琴牢牢记住了爸爸的一句话，“其他地方不如人，但学习不能不如人。”由于晚上很难入睡，加上行动不便，她每天早上都要迟到1小时，但卢海琴接受能力很强，学习也很认真。卢德忠最为自豪的是，女儿卢海琴在学校里成绩非常优秀，全校老师都很喜欢她。小学毕业后，所上的初中离家很远，由于两条腿被厚厚的鱼鳞覆盖，没有办法骑自行车，最后不得不辍学在家。“腿上的皮太硬了，弯不下来，也走不了远路。”卢海琴说。 坚强的卢海琴不想成为父母的负担，主动提出要学门手艺，养活自己，卢德忠就骑着自行车送女儿去学裁缝。卢海琴十分聪明，很快就学会了，但没有人敢雇用她。村里有家小服装厂，卢德忠就试着找到老板，说明了女儿的情况。老板答应让卢海琴来试试。卢海琴手艺好，又有责任心，经她加工的衣服质量很好，从不用返工，老板和质检员都很满意。 渴望就医 实现梦想 自从20岁那年从南京回来后，卢海琴已有10多年没有去过医院了。“我怕去医院，怕见医生，怕闻到药水味。”卢海琴说，其实她还是渴望有个医生能帮自己治好病，过上正常人的生活。 弟弟卢海兵比卢海琴小两岁，从记事起就看着姐姐被鱼鳞病困扰。近年来爸爸、妈妈经常哀声叹气，他明白两人的心思，主动表示将来会照顾姐姐一辈子。“10多年了，我相信医学一定有了很大的进步。我希望能治好姐姐的病，让她过上正常人的日子。” 由于腿脚被“鱼鳞”覆盖，实在不堪入目，卢海琴从没有穿过裙子。她哽咽着向记者透露了她一个多年的梦想：“我从小到大就有一个梦想，就是能够穿上裙子。” |