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蒋佩华创办公益机构帮助自闭症孩子

2018-03-20 浏览次数:
  (记者 姚翔 通讯员 庆龙)发现孩子患有自闭症,在四处寻医康复治疗的过程中,市民蒋佩华选择辞去高薪职位,专职带孩子。为此她做出了人生的重大选择,回到泰兴开办了一家公益性的自闭症儿童康复机构,目前已帮助10多位有类似状况的孩子走上康复之路。近日喜讯传来,蒋佩华申报的“向日葵”公益亲子俱乐部项目荣获泰州妇联“泰苏馨”项目第一名!
为了孩子毅然辞职
  蒋佩华今年37岁,家住泰兴城区,女儿今年8岁,但没有能和别的孩子一样走进小学的课堂读书。经过专家检测,孩子的认知、运动和语言能力,都未能达到一个8岁孩子应该有的水平。
  蒋佩华说,孩子三岁时还不会说话,原先以为可能是说话晚了点,没觉得什么,但当医生诊断孩子是轻度自闭症发育迟缓时,内心一时没办法接受。
  在确诊之后,蒋佩华和她的爱人叶先生决定把孩子送到专业的机构治疗。为此,爱人专门请了一年的假,到上海陪同孩子康复训练。“每月工资所剩无几。”蒋佩华说,父女俩房租每月需6000元,加上康复费用每月花销达1万多元。
  “这些年几乎跑遍了上海所有的机构。”蒋佩华说。
  “只要孩子能好起来,付出多少都值得,需要多久我都愿意等。”蒋佩华毕业于一所985高校,学的是工商管理专业,之前在外地多家大型企业从事人力资源总监的工作。为了照顾孩子,她辞去了薪资可观的工作,专心陪伴女儿。
  成为全职妈妈之后,蒋佩华的生活都放在了孩子身上。这几年,她学习了很多之前从未接触过的学科,认识了这个领域的很多专家,一个大胆的想法也在她心头闪动。
办公益机构一举两得
  蒋佩华觉得,与其经常往上海跑,不如在泰兴也办个公益康复机构,不仅方便自己的孩子,还可以让更多家庭受益。
  “创业初期,成本控制无法回避。”蒋佩华说,她骑着电动车在泰兴城区找场地,跑了整整1个月,最终找到了一个400平米的场地,尽管地段稍偏一点,但交通十分方便。
  “装修也是我设计的。”蒋佩华说,考虑到色彩不要太刺激,因此冷暖色调区分不要太复杂。因为自己喜欢读书,所以她还设置了图书区,供等待的家长阅读。最终,蒋佩华创办的公益机构是加盟中最漂亮的一家。
  经过半年多时间的筹划,蒋佩华的儿童发展中心在妇联、残联等部门的帮助下,于2017年5月在泰兴成立,专门面向和女儿类似的有自闭症发育迟缓的儿童,以及学习障碍、自闭症、阿斯博格症、多动症儿童。中心的名称叫做“星宝上学”。
  蒋佩华每天都要接待不少孩子家长,被问得最多的问题就是:“是不是不能正常上小学的孩子,都可以到你这里来?”
  蒋佩华说,她的工作目标恰恰相反,她每天做梦都在盼望着自己的孩子可以早一点走进校园。“我的工作就是帮助这些自闭症孩子,有朝一日能适应普通学校的学习生活。”
  “政策规定轻度自闭症儿童可在普通学校就读,但让很多家长焦虑的是,不少自闭症患儿缺乏基本的行为、学习和社交能力,到了学龄进入普通学校后学习社交都很困难。我们希望通过提升,尽快让他们达到进入学校学习的能力。”蒋佩华说,当时,孩子在外康复治疗的时候,专家就曾告诉她,通过后天的引导,孩子的认知水平是可以得到提高的,有的可以达到甚至超过同龄孩子的水平。就是这句话,坚定了她的信心。
全天处于高能状态
  蒋佩华每天都守在中心。目前,这里有10多个孩子,在接受认知能力、运动能力和语言能力等方面的训练,各项练习每天都安排得满满的。
  “自闭症孩子最需要生存技能和生活自理等基本生存能力。穿衣、吃饭、洗手、拍球,对一般孩子来说很容易学会的基本技能或短时间内就能养成的良好习惯,但自闭症患儿却要学习半年或者是更长时间。我们把这些项目分解成一个个细小的目标,孩子们稍稍努力就能看到成果,反复练习,效果就会显现出来。”蒋佩华说,在学校就读的孩子是一周5天学习,周六周日双休,而她的孩子们一周有6天的康复课程,只有单休。
  在中心里,已经有了不少成功的案例。有一位3岁8个月的宝宝刚来时,视觉能力、运动能力只有2岁多一点的水平,发育滞后。训练了两个半月,孩子的各项能力都康复到了同龄孩子的水平。有一位8岁的孩子,发音能力滞后,很多音发不出来。经过一个月的训练,能够发出清晰的语音。
  “专业技能可以培训获得,但爱心和耐性才是孩子们最需要的。”蒋佩华说,有的孩子刚来时见人就吐口水,有的宝宝动不动就咬人。“当你发现孩子们在点点滴滴地提高时,当孩子露出微笑的时候,当孩子学会一个新的发音时,再多的付出都是值得的。”
我会一直坚持下去
  “要办就要办好。”为了维持中心的运行,蒋佩华拿出了多年的积蓄,聘请了专业的老师团队,中心所有课程和评价体系,都和一线城市专业机构同步,上海自闭症儿童教育专家陈婕如也定期给蒋佩华的团队做指导。
  蒋佩华介绍,一位患自闭症的孩子对数字不敏感,起初只能数“1、2、3”或“3、2、1”。经过一段时间的专业培训,他能从“1”数到“5”,这让她和家长都欣喜不已。
  蒋佩华说,还有一位孩子,语言表达能力较弱,几乎无法说一句完整的话。经过老师们的培训后,有一天,她突然清晰地说了两句话“妈妈打麻将了”“阿姨去减肥了”,让她激动得热泪盈眶。
  “但行好事,莫问前程。”蒋佩华介绍,对自闭症的孩子进行培训,是一个漫长而又艰苦的过程,而且无法预知何时会取得效果。“也许就在某一天。”蒋佩华说,因此坚持就是最好的等待。
  “我的初衷是将中心办成一个公益机构,不以盈利为目的。中心开设之后,每个月都会组织公益课,帮助身边这些和自己有类似经历的家庭。”蒋佩华说,“这会是我今后一段时间的事业,是我必须要做下去的。现在中心的投入,都是之前工作的积蓄。现在成功的案例越来越多,如果将来有一天经济能力跟不上了,就算外出打工补贴中心,我也会坚持下去。”